Karen Ann Quinlan，在right to die（人有没有死的权利？） 这个充满争议的议题上，是一个标志性的人物。1954年，Karen Ann出生在宾夕法尼亚州，几周后，她被Quinlan夫妇收养。Quinlan夫妇是天主教徒，生活在新泽西州。理所当然的，Karen 也在新泽西州长大成年之后，也称为了一名虔诚的天主教徒。
1975年，Karen 21岁的时候，大概也是赶潮流，为了完美身材，在生猛地饿了两天后，在聚会中大量摄入酒精、安定等物质，导致呼吸停止。在百歌医学课程的生化部分，我们都曾经学过，当饥饿状态下大量饮酒，会因为酒精的一种代谢中间产物NADH过多，把糖异生的底物丙酮酸都变成了乳酸，进而阻碍了糖异生，这可能会产生严重，甚至致命的低血糖哦~ 看来现在又可以辐射一下用到这里了。抢救后，虽心跳都维持住了，但Karen再也没有恢复意识，进入了长久的植物生存状态。
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此后，Karen只能依靠呼吸机维持通气，鼻饲管维持营养，这些仅仅是维持生命的基本手段，不能使她的情况好转，也不能阻止情况发生进一步的恶化。她不但完全丧失意识，而且脑电图只有不正常的慢波运动，肢体肌肉不断萎缩。刚入院的时候，她体重52kg，几个月后迅速降到了36kg。没想到减肥的初衷竟然在这种状态下达到了！~ 如上这些情况，随着时间的加长，所有医生们都向Karen的亲人转达很负面却是很真实的消息：“她能够醒来的机会很渺茫了~”
有一天，Karen的父母终于向医院要求：“撤去女儿的呼吸机。”虽然他们知道这是延长女儿的生命的唯一方法，但是他们认为，这样方式维持的生命并非女儿所想要的，他们想让女儿有尊严的活，同时也是有尊严的死。医院嘛，自然是拒绝的，因为在未经病人允许的情况下，撤掉呼吸机，有可能面临谋杀的指控。
1975年9月12日，Quinlan夫妇找到新泽西州高级法院，请求撤掉呼吸机，终止女儿这样无尊严、无意义的生命状态。他们的辩护律师提及：
Karen Ann Quinlan 对于自己的生命，有权做一个private的决定。（right to privacy）
Karen已经丧失了做判断的能力（处于incompetent的状态），父母作为一级亲属，现在是唯一的代言人（surrogates），有权代表Karen作出接受、维持或者拒绝治疗的决定。
有证据表明，Karen生前曾经表示过，自己追求完整的生命，不愿意依靠外部的和人工的设备存活，这与Quinlan一家所信奉的宗教信仰也是一致的。
我们学习Behavioral science的时候知道，如果一个人是成年且清醒的（competent）状态下，Ta可以“决定不接受救命的治疗，让自己自然走向死亡”的。而现在的状态比较棘手，因为是一个不清醒的人，代理人来替Ta做出“决定不接受救命的治疗，让Ta自然走向死亡”的决定。这个看来责任有点大~
医院的拒绝理由就很简单了，认为这很有可能会被控告是谋杀（homicide），所以不能撤出呼吸机。
1975年11月，新泽西州高级法院拒绝了Karen父亲的起诉，支持了医院的行为，理由是：
医院和医生（出于专业考虑）不支持；撤掉呼吸机相当于谋杀，违反医学伦理和新泽西州法律；
Karen本人过去表达的意愿，法律效率薄弱；
Privacy不包括对身体无限制的控制（说人话就是，法院认为撤去呼吸机是对身体无限制的控制，超越了Privacy的范围）
当right to 由监护人行使的时候，如果监护人的意见和医生的专业意见冲突，应当是医生的意见优先；
Quinlan夫妇随后上诉新泽西州最高 法院。1976年3月31日，新泽西州最高法院同意撤掉呼吸机，认为Privacy的法律定义足够宽（broad enough），可以让Karen拒绝治疗——即Privacy同样也包括一个人在特定情况下拒绝治疗的权利。
具体理由：
法院认为这个案子里，当Karen处于丧失意识状态（incompetent）时，她已经是21岁的成年人了，在没有配偶的情况下，Karen的父母是最能代表病人本人的利益。
关于Right to Privacy。法律承认，医生有基于自己的专业判断要求患者接受治疗的权利，但公民的Privacy是对医生这一权利的自然拮抗（defense)。因此，基于right of Privacy，患者可以拒绝治疗。
关于right to privacy和医生专业意见的冲突。到底听谁的，这是有争议的，那么具体到这个案子：首先，最重要的一点是，这个案子里，呼吸机只能延缓死亡的发生，并不能帮助让患者的状态发生逆转而苏醒。与之相对的是，人工气道其实是对Karen的身体造成了非常严重的侵犯。继续使用呼吸机不是Karen的最佳利益。其次， 法院认为Karen生前在非正式场合下表达的意愿应该被尊重，虽然效力薄弱。呵呵，不多评价……另外，天主教的道德理论确实有提到，额外的生命支持手段，可能给病人本人和家庭带来负担，病人有权拒绝治疗，即使这样会加速死亡。
我们之前反复提到Quinlan一家是虔诚的天主教徒。基于此，法院有理由认为，Quinlan 夫妇的意见，代表了Karen本人的意愿和她的最佳利益，在与医生的专业判断相冲突的时候，仍然要尊重病人的意愿和她选择的最佳利益。
事情拖了这么久，去掉呼吸机的想法终于合法，Quinlan夫妇如愿以偿，医院和医生也不用冒着“谋杀”的风险了！拔管关机喽~
但是Quinlan夫妇并没有进一步要求去掉Karen的营养管，也没有阻止医生继续使用药物。他们觉得这并不造成痛苦，而且如果剥夺女儿获得食物和水的权利，会受到道德的谴责。所以嘞，我们顽强的Quinlan姑娘就这样在简单的基本护理下，保持了持续植物状态（PVS）生存，又度过了9个春秋，直到1985年6月11日，死于肺炎引起的呼吸衰竭。
有意思的是，Karen去世的时候，体重62kg，竟然长胖了！还有一点值得注意的是，死后通过尸检，人们发现Karen的脑干是完好无损的（这与她能保持呼吸和血压等基本生命征相符），大脑有中度的瘢痕，但是两侧丘脑有大范围损伤。这也提示了丘脑在保持人的意识上，也有着重要作用。
七十年代中后期，Karen的故事被写成了小说，拍成了电视、电影，Quinlan夫妇还成立了基金会，纪念过世的女儿的同时，也让right to die这个革命性的重大观念转变深入人心。
故事差不多讲完了，开篇那个抛砖引玉的问题，人有没有死的权利（right to die）？我们现在可以很肯定的回答，在美国，根据right to privacy，人们有权死亡。这里小编还有提醒大家一点，right to die 和安乐死没有半毛钱关系，和自杀也是不一样的。
新泽西州最高法院，在宣判的时候就强调：这个案例的处理结果，是医院和医生最终同意遵照病人过去的意愿，不进行额外的生命支持手段。去除呼吸机，这是和“安乐死”没有任何关系的事情。
小编实在是忍不住要先辐射下安乐死，以便大家把right to die和安乐死分得更清楚一些，自杀以后再说哦。首先，“安乐死”是什么？安乐死是医生根据病人的要求，主动提供一种新的促使病人死亡的外界因素，这是不被法律允许的。在美国，我们假设以下情况，都在病人表达了完整意愿的情况下发生：
如果患者说：“我的情况已经确认为病入膏肓，无药可救了，而且太痛苦了！医生，请你帮我用痛苦小的方式，杀死我吧！”如果医生做了，这属于“安乐死”，美国是不合法的，算谋杀范畴！
但如果Ta说：“我的情况已经确认为病入膏肓，无药可救了，而且太痛苦了！医生，不要再通过治疗延续我的生命啦！”如果医生停止了继续的治疗，也就是本案的最终结果，这是合法的，不算谋杀！
这两个情况乍一听，感觉差不多啊，区别是什么？关键点是，安乐死，医生做了额外的事，帮病人死；而right to die，医生没有额外做任何事，顺应了病人是自己走向死亡的抉择。
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好，辐射完毕，故事也讲完了。以下内容是小编整理这个case时，跳进的一个深坑，现在爬出来了，感觉有必要和大家分享下心得~
大家有没有很奇怪，为啥在整个文章中，小编我总是说Privacy，right to privacy，就是打死不说这个词常用的中文翻译“隐私权”呢？在这里我不禁要深深吐槽一下：“很多医学、法律的词，字典里面翻译错误太多，太耽误事儿啦！！”
当时我在查这个case的法律原文的时候，里面的判例最终依据是 “the right to privacy”。如果按照字典里面的意思直译，这不就是“隐私权”吗？但是在上暑假班的时候，Karen Ann Quinlan Case明明归类在autonomy（自主性），怎么现在又成为“隐私权”了呢？
小编把这个问题又问了李旸大叔，没想到大叔竟然找了在美国的律师Mr. Schaefer，去重新调阅这个案子，来追根溯源。调阅结果同样是“the right to privacy”，难道我们USMLE考试教错了？传说中！~大叔？是在和律师进一步友好、深刻、斯文的撕逼后，才大彻大悟！分享一下结果哦~
原来，当Privacy作为一个法律术语的时候，汉语翻译中的“隐私”已经有误差了，这是一种专业与非专业之间的discrepancy。法律上，Privacy的意思更多是：“my own business”(就是说我的地盘我做主，我的事情自己定)，而非secret的意思。
医学由于是可以跨越国家的，所以医学术语之中但常常常常常常常常常常常常常常出现大量不同国的语言的词沉淀下来，autonomy是希腊语来源的，原意就是：“自己的地方，自己定规矩”（one who gives oneself one's own law），这完全就是Privacy的法律含义。
所以privacy和autonomy在这种情况下就是等价的，暑假班和USMLE没有错，Karen Ann Quinlan Case在Behavioral Science里体现出病人的autonomy，实际就是法律上的right to privacy。
好了好了，不跟大家烧脑了，今天说了这么多，其实就八个字——有权死亡，警惕翻译！
黄诗烨（新浪微博：http://weibo.com/u/2868073130）
本文基础文字素材作者：杨岩（新浪微博：http://weibo.com/u/1192012304）